2006年08月15日

「線維筋痛症」その後

機会があったら、娘のかかった病気「線維筋痛症」の予後について書きたいと思っていたのですが、ちょうど今日8月15日付けの日経新聞夕刊の健康・医療面に線維筋痛症のことが掲載され、インターネットで検索されることも多いと思い、また書くことにします。実際、このブログが、「線維筋痛症」で検索されるのが、毎日とは言わないまでも、週に何度かは検索されて読みにきてくださるかたがあるのです。

(2006年8月15日 日本経済新聞夕刊より引用)

線維筋痛症

背中や首、肩、手足など体のあちこちに痛みが生じ、不眠にも悩まされる線維筋痛症。厚生労働省研究班の調べによると、この原因不明の痛みに国内で推定二百万人が悩まされているという。しかし、医師の間でも病気の存在がようやく浸透し始めた段階で、適切な診断、治療を受けられないケースも少なくない。

「飛び上がるほどの痛みで何もできず、寝たきり状態になってしまう患者も少なくない」。こう語るのは、研究班の班長を務める聖マリアンナ医科大学の西岡久寿樹・難病治療研究センター長。患者がたどる典型例は次のパターンだという。
ある日突然、体の一部に痛みを感じる。貼り薬などを使ってみても痛みが取れない。整形外科などで、血液検査や磁気共鳴画像装置(MRI)検査、筋電図検査をしても、異常は見つからない。(・・・)

(引用終わり)


私のブログの過去ログ「線維筋痛症」のところを読んでいただくとわかると思うのですが、うちの娘はまったくの典型的パターンです。小6の1月に発症し、現在は中3になりますが、まず現在の状況を言いますと、まったくの健康体であると断言しておきます。

推定二百万人の患者さんがいらっしゃるとすれば、「線維筋痛症」という言葉が、毎日のように検索されるのは当然で、また、この病気について、よくわかっていないことが多いというのが問題なのだと思います。

癌は、周囲を見回してみても、克服された方も多いので、今や治る可能性のある病気であると誰もがわかっていますが、線維筋痛症は、まだまだ語られることが少ないので、線維筋痛症と診断されたり、また、その疑いを持って、不安に感じるかたも多いのだと思います。

実際にネットで検索してみると、線維筋痛症で悩んでいらっしゃる患者さんのブログにたくさん遭遇すると思います。病気というのは、治ってしまうと忘れてしまうものだったりします。実際、うちの娘も、あれほど苦痛だったあの時の痛みはもう憶えていないと言うのです。治った人は、あまりその病気のことは語らないものなんでしょう。

日経新聞に、線維筋痛症の重症度分類(厚労省研究班まとめ)というのが載っていて、軽症から重症までステージ(進行度)が5つに分けられています。母親の私が見る限り、娘は進行度IVの「痛みで体を自力で動かせず、ほとんど寝たきり状態になる」というところまで行っていたと思います。

現在も線維筋痛症と闘っていらっしゃる患者さんには、大変お気の毒に思いますし、お気持ちも良くわかります。しかし、私は、現に病気を克服し、まったくの健康体を取り戻した元重症患者もいる、と言いたいのです。

専門医の先生から、もう通院しなくてもいいでしょう、と言われてからもしばらくは、再発しないだろうかと、娘にストレスや睡眠不足などがたまらないように、随分と心配はしました。再発する可能性があるのかどうか私は知らないので、現在まったく心配しなくなったかと言われると、そうではありませんが、たくさん食べて、同学年の女の子とまったく変わらず成長していますし(勉強以外(笑)、休学同然の後、もちろん同級生に追いつきましたが、現在は本人の努力の問題(笑))、普通に学校に通い、先日はキャンプに出かけ、旅行などにも行きますし、ほんとうに普通の女の子です。

年齢的なものや、また、さまざまな要因もあって、治った人、一進一退の人、なかなか改善の方向に向かわない人、いろいろなのかもしれません。しかし、健康を取り戻した人間が実際にいるわけですから、線維筋痛症と診断されても、治らない病気だと決して絶望して欲しくないのです。医学は日々進歩しています。人間の体も変わります。診断されてすぐの方も、長く苦しんでいらっしゃる方にも、必ず希望の光は見えてくると信じています。大丈夫です。きっと良くなります。くじけそうになったら、またここの言葉を読みにきてください。娘からのメッセージバナーを見に来てください。

線維筋痛症患者応援バナー
ラベル:線維筋痛症
posted by Motoko at 00:00| Comment(6) | TrackBack(0) | 線維筋痛症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
避暑をかねた温泉療養から先程帰ってきました。
ブログをひらいてみると、トラックバックというところにお客様が・・・ブログ超新人!なので、どうお返事していいかわからず、とりあえず、こちらに。。記事を読ませていただきました。治るんですね!!すごく元気づけられました。この旅行中、不安感におそわれ、ちょっとパニックになりかけましたが、これで、また持ち直せそうです。ありがとうございました。
Posted by 結 at 2006年08月20日 19:45
結さん、こんにちは。温泉療法、いいですね(^_^)
人間の体には自然治癒力というのがあるのでしょうから、お医者さまやお薬の力も借りつつ、いつも気持ちを前向きに持っていることが早期回復につながると思いますよ。応援しています!
Posted by Motoko at 2006年08月21日 10:23
 はじめまして。
 15日の日経新聞の記事が掲載される前日の
14日に娘(15歳・高1・休学中)が線維筋痛症と
診断されました。発病から1年近くかかりました。
病院を転々とするうちに、インターネットで調べ
てこの病気を知り、ついに病名にたどり着きま
した。お医者様に任せていたら、もっと時間が
かかったかもしれません。
 16日から、闘病記録のブログをはじめました。
十代での発病例が少ないと知り、少しでも情報を
得たいという気持ちです。
 今日、このブログを見つけて、しかも完治した
ということで、希望をいただきました。
 また来させていただきます。
 良い報告を持って・・・
 

Posted by ひまわり at 2006年08月29日 13:26
ひまわりさん、こんにちは。私も他のところで、ひまわりと名乗っているもので(^^ゞ

うちの娘が診ていただいていたのは、日本医科大学付属病院の小児科で(私も自力でネットで突き止めました)、子供の線維筋痛症をご専門に研究されている先生でしたから、子供に少ない病気というわけではないようです。今まで、子供に発病するという考えがあまりなかったのではないのでしょうか。

私も、同様の症状に苦しんでいらっしゃるお子さんやご両親のために、この病気について書いておこうと思いました。痛みに耐える子供をただ見ているだけ、という親御さんの苦しみは本当によくわかります。

幸い娘は早いうちに診断がつき、最初の時点で、半年から1年で良くなりますよ、と、たくさん症例を診てこられている先生のお言葉に、それだけでも救われた気分になりました。うちも一進一退の時期を過ごしながら、少しずつ良くなっていきました。

ひまわりさんのところのお子さんも、調子のいい時もあるそうですね。そういう時は、お好きなことをさせてあげて、そうしていくうちに、だんだんと動ける時間が増えてくると思うのです。だめな日もあれば、いい日もある。そのうちにできることが増えてきます。忍耐と時間が必要ですが、痛みを思い出すこともできなくなる日がきっと来ますから、焦らず、どっしりと構えていてあげてくださいね。
Posted by Motoko at 2006年08月29日 18:00
 ありがとうございます。とても励みになります。すでに1年近く痛みを我慢してきていますので、病名がわかって正直ホッとしました。病院については、まだ変わったばかりなので微妙に我慢していますが、場合によっては転院も考えています。先生との信頼関係、相性ってありますよね。東京だったらMotokoさんのように日本医科大学付属病院に行けたのに。お嬢さんと同じように、中3の受験生でしたから、大変な反面、環境が変わり体調も好転するチャンスととらえていました。春休みには姉と旅行に行って、直前までの不調がウソのように元気になって帰ってきました。その後、かなり悪くなってしまいましたが、休学中の自由を利用して次は秋に旅行を計画しています。焦らずに見守りたいと思います。
Posted by ひまわり at 2006年08月30日 00:06
ひまわりさん、お嬢さんがお元気に旅行に行ってこられたなんて、すごいじゃないですか。うちも、中学入学後はなんとか通学ができて、新学期早々の宿泊オリエンテーションにも出かけられたぐらいに回復していました。でも、ゴールデンウィーク後に体調を崩して、夏休みまでほぼ休学状態になりました。それでも、秋から登校できるようになりましたから、一進一退がある病気なんでしょうね。旅行は気分転換になって、とても良いようですね。

先生との信頼関係は大切ですね。先生から、「一生のうちの1年ぐらいのことですからね。」と言われて、一瞬、「えっ」とも感じましたが、「ああ、まあそうだわね。」と、私も開き直りました。秋の旅行、のんびり楽しんできてくださいね(^_^)
Posted by Motoko at 2006年08月30日 01:34
コメントを書く
お名前: [必須入力]

メールアドレス:

ホームページアドレス:

コメント: [必須入力]


この記事へのトラックバック
×

この広告は1年以上新しい記事の投稿がないブログに表示されております。