2008年08月05日

線維筋痛症は治ります!

娘が闘病した病気、線維筋痛症・・・同年代のお嬢さんが今、この病と闘っていらっしゃいます。彼女は今、少しずつ回復の兆しが見られ、娘のたどった道を同様にたどっていかれるのではないか、という気持ちがしています。最近では更新することのなくなったブログですが、彼女の回復の祈りを込めて、記事を書きたいと思います。

今ではもう家族も、本人自身も、症状のことはすっかり忘れてしまったかのようです。でも、毎日看病し、病院に連れて行き、学校にもどうにか行かせようとしていた母親の私が一番この病気のことを知っています。

毎日、朝起こそうと、声を掛けに行っても、返事もなく、微動だにしない(できない)娘をかわいそうに思い、戸惑いを覚える日々でした。いつ治るのだろうか、という不安もありました。でも、すぐに病名がわかり、専門の先生にかかることができ、先生から、1年ぐらいかかるかもしれませんが必ず治ります、という言葉をいただき、早期発見と、治る病気だという信念が、早期回復につながったと確信しています。

娘の回復のきっかけも夏休みでした。子供にとっては開放的な季節です。ぜひ、親しいお友達や家族と、映画やコンサートや、食事やおしゃべり・・・ともかく楽しみを見つけて、無理をしない程度にお出かけして欲しいと思います。

そもそも線維筋痛症は、体に怪我や病気があるわけでもないのに、脳が勝手に痛みを感じるという病気だ、という説明を受けました。脳が誤った反応しているのでしょう。それならば、痛みや不快感を上回るような、楽しくてワクワクするような心地よい刺激と経験を脳に与えてやればいいのではないでしょうか。楽しく過ごせる日があると、それがきっと脳にいい刺激を与えると思います。自信にもつながります。そのような心地よい経験が脳に蓄積されていくことこそが大切なように思います。素人考えだと思われるかもしれませんが、確実に治るお薬が現在もなく、病気を克服した人間の母親が経験的にそのように感じているのです。

それにはある程度、体調が回復期にある必要があるかもしれませんが、前向きな気持ちになっている時こそチャンスかもしれません。お薬の助けも重要ですが(お薬に効果がない、と言っているわけではありません、それに加えて、ということです)、心と脳が楽しい、嬉しい、おいしい、心地よいなど、ポジティブな刺激を感じ取れるような環境を用意してあげるのも大切かと思います。それには、必ず直るという強い信念が大切だと思います。私達のケースでよかったのは、先生から「必ず治る病気です」という力強い言葉だったとも思います。この病気に詳しくない先生から、「原因不明です。治るかどうかよくわかりません。」などという言葉をもらったり、治療方針がころころ変わったりしたとしたら、患者側は不安な、否定的な気持ちになるに違いありません。

でも、ここに、完全に病を克服した人間がいるのですから、治る病気かどうか明らかでしょう。「脳」が関係している病気である以上、治らないのではないか・・・という不安があるうちは、なかなか回復の糸口が見つからないのかもしれません。治った人があるのだから自分もきっとよくなるはずだ、少しずつ症状がよくなってきているようだからこのまま回復に向かうはずだ、という前向きな気持ちこそ、この病気を克服できるかどうかの分かれ道のような気持ちすらいたします。

このように書いていると、一般の人に、じゃあ、結局気持ちの持ちようなんじゃないの?というような軽々しい病気には思って欲しくはありません。これは非常に重くて苦しい病気です。苦しみと絶望の中に希望を見出すことほど難しいことはありません。

日々の辛さの中にも、回復への強い信念を持つこと、希望を持つこと、楽しみや喜びの感情を見つけていくことこそが、お薬を上回るような効果につながり、回復への近道となるのではないかと強く思うのです。闘病中のみなさんを心から応援しています。
ラベル:線維筋痛症
posted by Motoko at 19:05| Comment(11) | 線維筋痛症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
とても力づけられます。ありがとうございます。
現在病気に苦しんでおられる方には、色々な思いがあると察します。ですが、どんな難病にも奇跡だって起こる可能性があります。回復の可能性を信じることは体に必ずプラスに働きます。同じように苦しむたくさんの皆様とともに、回復への道を歩んでいけることを願っています。
Posted by ひまわり at 2008年08月05日 22:34
ぜひ、ひまわりさんのお嬢さまも完全に回復され、人々に希望の光を与えられる人になっていただきたいと、心から祈っております。
Posted by Motoko at 2008年08月05日 23:30
お久しぶりです。
2年前に、私の線維筋痛症のブログにコメントをいただいた結といいます。

あれから、まだ治っていませんが(笑)、
あのとき頂いたコメントを心の支えに毎日を過ごしています。
おかげさまで、心は元気に過ごせています!

もしよろしければ、この記事をリンクさせていただいてもよろしいですか?
私のブログに来てくださる同病の患者さんにも読んでいただきたいと思っております。
きっと励みになります!
Posted by 結 at 2008年10月18日 17:36
すみません。
お返事の前に記事に書かせていただきました。

何か不都合・ご迷惑なことがあったら、ご連絡ください。

よろしくお願いします。
Posted by 結 at 2008年10月19日 10:26
結さん、お返事が遅れてごめんなさい。

このブログを削除してしまおうかと思ったこともあるのですが、線維筋痛症の記事だけは残しておきたいと、更新しないままの状態になっています。

ごめんなんさい、結さんのブログのリンクがわからないのですが、このような記事でよろしければ、どうぞリンクしてくださいませ。

また、線維筋痛症に関して、書きたいことがあれば、また追記することもあるかもしれません。
Posted by Motoko at 2008年10月19日 11:15
結さんの所で拝見して、お邪魔しました。
この病気は、老齢の人にはいらっしゃらないように感じています。

私は、高齢者、3年前からみなさんと同じような症状が始まり、これは加齢によるものなのかと随分悩みました。でも、症状はとっても良く似ているのです。

専門医にも行きましたが、このままだと寝たきりになる、と言われ、納得のいかない診察で
今は専門医には行かずに、心療内科、や漢方外来でお薬を処方されて、前よりは過ごしやすくなったように思えますが、老齢者と言う事が頭から離れず、精神的にも前向きになれずに居ます。

この記事を読ませて頂いて、少しでも明るく過ごせるよう気持ちを切り替える事にトライしてみます。
Posted by guu at 2008年10月19日 15:30
Motokoさん、ありがとうございます。
記事にさせていただきました。
記事に貼り付けたアドレスからこちらに伺えるようになっています。

時々、お嬢さんの応援バナーを見にきています。
ブログを残していただいてありがとうございます。
お嬢さんが病気の苦しみからすっかり卒業できたこと、本当におめでとうございます!!
今では症状のことを忘れているくらいに元気に過ごしていらっしゃるというのは、患者にとってもとても喜ばしい出来事です。

また何か情報などありましたら是非記事にしてくださいね。

今闘病中のお嬢さんが早くに治りますよう、お祈りしています。
治られたら、是非ご連絡ください。

どうもありがとうございました。
Posted by 結 at 2008年10月19日 17:38
私の友達の娘さんが似た症状で苦しんでいます。病院をたらいまわしで検査ばかり…結果原因がわかりません。是非娘さんが行っていた病院を教えていただけませんでしょうか?お願いします!
Posted by 石井珠恵 at 2013年08月07日 15:12
石井様
ご訪問、どうもありがとうございます。
どなたかのお役に立てればという思いから、ブログを残しております。
娘は成人し、学生として今も元気に毎日忙しくしています。
ご友人のお嬢さま、ご心配だと思いますが、元気な娘に戻れた証人がここにおりますので、
ぜひ良くなることを信じて、励ましてあげていただきたいと思います。
紹介状が必要になるかと思いますが、診ていただいていた先生は、日本医科大学付属病院、
小児科の伊藤保彦先生です。
今も病院にいらっしゃるようです。
とても暖かい、親身になって対応してくださる良い先生です。
線維筋痛症かどうかは、その場の診断ですぐ判明します。
いまだに謎の多い病気だとは思いますが、すっかり回復できた例があることを
ぜひその親御さんとお嬢さまにお伝えいただき、また同じ病気を経験したものとして、
心から応援している旨をお伝えいただけると幸いでございます。
一日も早いご回復をお祈りしております。
Posted by Motoko at 2013年08月07日 19:37
ありがとうございます!早速友人に伝えます!まだなんの病気かもわからない状態ですが、とても似ていて治るなら!と書き込みしてみました。ありがとうございました!
Posted by 石井珠恵 at 2013年08月07日 21:40
病名がわかり、病状が軽いことをお祈りしています。
よろしくお伝えくださいませね。
Posted by Motoko at 2013年08月08日 00:05
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